Nos Histoires - Journal d'un PapAtypique

Nos Histoires - Journal d'un PapAtypique

Page vérifiée Créé le 21 mars 2019 #autisme #parentalité #Autisme #tsa Contact

Nos Histoires - Journal d'un PapAtypique

  • banni\u00e8re
  • Alors ? Tu nous la raconte, ton histoire ?

  • Le début de l’histoire.


    Dois-je commencer par “Il était une fois…” ? Hum…

    Tant de choses ont contribué à la naissance de ce projet, (très) récent et (très) intime, que cette locution un peu cliché, ne me semble pas tellement appropriée. Mais pourquoi pas ? Essayons.

    “Il était une fois, un jeune couple.

    Elle, est institutrice maternelle, fraîchement sortie des études.

    Lui, c’est un comédien, reconverti comme secrétaire médical,

    dans un service d'urgence d'un grand hôpital Bruxellois.

    Il se marièrent et vécurent humblement, mais heureux, avec les deux fruits de leurs amours.

    Syrius et Horus”

    Mouais. On se retrouve vite à la fin, non ? Vous avez raison. Cela manque un peu de péripéties… Les voilà :

    En septembre 2015, leur fils aîné, Syrius, fut diagnostiqué atteint d’un

    ‘Trouble du Spectre Autistique’

    Mystères du destin. Le quotidien du jeune couple passa alors de l’insouciance rêveuse… à une certaine réalité, plus nuancée. Ils devinrent les héros d’une aventure vivante et quotidienne. Belle dans sa banalité.

    Qui à dit qu’il en fallait plus, pour créer le scénario d’une bonne histoire ?

    Préquelles et séquelles.

    Mais les histoires de Syrius, d’Horus et de leur mère, leur appartiennent. Ce n’est aucuns d’entre eux qui vous écrit ces lignes.

    C’est moi, Marc, leur père.

    Pendant tout le chemin parcouru lors des premières années suivant ce diagnostic, un gouffre, profond, inépuisable et régulier, de questions et de raisonnements, s’ouvrit à moi. Et se mit en résonance avec mon inséparable attirance pour le vide. Jeux de miroirs, abîmes de mise en abîme, réflexions…

    Je vais donc vous parler d'autisme, de parentalité et de communication

    Le fil rouge de nos histoires communes, passait aussi, je ne pouvais plus le nier, par ma personne. Je décidais alors d’entreprendre mes propres explorations, de poursuivre mes propres aventures. Et a force de documentations et d’introspections, un faisceaux de présomptions se dessina rapidement. Il faut dire que nous sommes si semblables, Syrius et moi, qu’il fallut bien me résoudre à faire face à la possibilité que, moi aussi, je pouvais être atteint...

    Mais la chose est tellement complexe.

    Nos connaissances et nos expériences, même scientifiques, sont si peu étendues, si peu certaines, lorsque qu'il s’agit de neuropsychologie, de génétique… de sensations et de sentiments.

    A l’instant où j’écris ces lignes, je ne suis pas encore assuré de pouvoir nommer avec exactitudes les raisons qui m’ont fait entreprendre une démarche de diagnostique, de TSA, à mon encontre cette fois…

    Principalement l’envie de mieux me connaître, j’imagine.

    Et sans doute est-ce déjà là une raison suffisante. Mais il ne s’agit pas que de cela. Les enjeux sont aussi tout autres.

    Repousser ses limites. Comprendre la nature intrinsèque de ces étrangetés. Courir après l’illusion de pouvoir dépasser ce que l’on est. Transgresser la frontière de ses sensations, étendre son horizon de pensée. Se confronter au jugement de la société. Explorer et exprimer l'entièreté de son potentiel, afin de se re-connecter à une société qui, je le vois quotidiennement, m’échappe sans cesse.

    Que je ne comprends pas. Et dont souvent, je ne veux plus.

    Retrouver mon insouciance. Redevenir créatif. Me ré-approprier mon envie, ou ma non-envie, de communiquer. Retrouver la simplicité de ce rapport direct, naturel, de ne parler que lorsque l’envie s’en fait sentir, et non plus par besoin, ou par convention. De communiquer par choix...

    Et puis, l’espoir un peu fou, un peu vain, un peu secret, un peu discret, de pouvoir changer les choses.

    De laisser une trace, une empreinte. Être utile. Trouver une fonction.

    De pouvoir peut-être mieux l’aider, lui. Eux. Le comprendre. Nous comprendre. Ecrire une plus belle histoire.

    Ensemble.


  • Nos Histoires - Vlog#002 - Présentation
  • Le Vlog.

    Mon envie est récente, et la chaîne encore jeune. J’ai pourtant toujours été obsédé par la tenue d’un journal. Par la répétition. Par la quotidienneté, le déroulement dans le temps et la succession des choses... Adolescent et étudiant, je ne me séparais jamais de petits carnets dans lesquels je relatais mes pensées et mes émotions. Je n’avais de cesse de m’y répandre, en récréation, à l’ombre des terrasses, dans l’obscurité des salles de répétitions…

    Je les ai brûlés ou perdus, pour la plupart.

    J’ai fait des études de graphisme, de réalisation, de théâtre… Avec la même intuition dont j’use aujourd’hui pour écrire.

    A l’instinct. Et donc aussi, avec les défauts inhérents à l’absence de préparation et de mise en oeuvre.

    Mais si j’écris, non pas sans fautes, mais quotidiennement, depuis l’enfance; la vidéo n’est pas un médium aussi malléable, rapide et naturel, pour moi, à ce point ci de ma vie en tout cas, que l’écriture ou la parole.

    Et même si je pense et rêve en images depuis toujours, peut-être plus que pour tout autres moyens de communication, c’est celui pour lequel je tiens le plus à me conformer à un besoin de construction. De planification.

    L’image ne part pas de la même pulsion, chez moi. Elle ne comble pas le même besoin et ce n’est pas la même étincelle qui l’allume. Et cela me prends du temps, beaucoup de temps pour bien faire les choses.

    Cela tombe bien. Car avant de pouvoir me confronter, techniquement, aux tests psychologiques et aux entretiens qui déterminent (ou pas), mon appartenance au Spectre de l’Autisme, qui, en raison d’une impressionnante liste d’attente, ne se tiendront que dans le courant de l’année 2019, j’ai encore un peu de temps devant moi…

    Je filme presque quotidiennement, mais montre peux mes images. J'aimerais pourtant pouvoir produire au moins une vidéo longue et dense en informations, par mois.

    En attendant, j’expérimente. Je cherche. Une accroche, un angle d’attaque, une forme… Un cadre... sans limites. Dont je peux néanmoins vous donner le contour :

    “Nos histoires”, en tant que vlog, se composera de trois sections distinctes :


    1-Mon histoire :

    Ce sera mon récit personnel, mais symbolique. Entre la poésie surréaliste, la caresse et le coup de gueule... Ce sera de la pure subjectivité.

    Une vue, de l’intérieure, de ce que je suis, de ce que je ressens… Le trailer déjà sortis, titré ‘Agôn’ (visible sur la chaîne), en est un bon exemple… Il n’y aura pas d’explications, pas de suite nécessairement logique, pas plus que de commentaires…

    C’est mon espace de liberté.

    2-Notre histoire :

    Cette playlist contiendra des informations didactiques, du coaching, ainsi que mes réflexions les plus intéressantes au sujet de l’autisme. Car plus je m’approprie ce domaine, plus l’envie chez moi se fait pressante d’expérimenter, de chercher, de débusquer la vérité que sous-tend cette singularité…

    Ceux qui connaissent un tant soit peu le sujet comprendront sans doutes plus facilement de quoi je parle. Éduquer un enfant TSA est extrêmement déboussolant. Au delà de l’aspect énergivore et accaparant que peut avoir ce challenge, c’est surtout l'entièreté des repères profondément inscrits en nous, qu’ils soient sociétaires, émotionnels, ou simplement culturels, qui s’en trouvent perturbés. Mais sortir de sa zone de confort est une formidable expérience. Incroyablement enrichissante.

    Et personnellement, je veux en découvrir encore plus… beaucoup plus.

    En me mettant dans la perspective de la possibilité de mon propre autisme, je vais tenter de me confronter aux schémas et aux dogmes qui ont cours, quelle que soit l’hypothèse de mon appartenance neurologique…

    Typique ou atypique, finalement que m’importe ? Mon seul objectif, c’est le mieux vivre 'ensemble'...

    3-Vos Histoires :

    Ici, le sujet principal, ce sera vous (au sens large). Les autres quoi....

    Et évidemment, ce sera tout aussi important.

    S’il est vrai que l’autisme induit des dérèglements dans les relations et les comportements sociaux, alors, il m’était incontournable de ne pas vous laisser à l’écart, et de ne pas parler que de moi.

    Impossible de rester, seul, de mon côté de l’écran.

    Je vais donc aller rencontrer des gens atypiques, dans les limites de mes possibilités. Je veux découvrir quels sont leurs enjeux, leurs chemins, leurs quêtes, leurs combats, leurs espoirs...

    Car je suis intimement persuadé que toute vie est extraordinaire.

    Mais le voyons-nous ? Prenons-nous le temps de regarder ? Prenons-nous le temps de partager ce que nous sommes ?

    Loin des vedettes toutes désignées qui se répartissent la visibilité dans les médias, la vie est portée par une foule immense de véritables personnages originaux, issus du quotidien.

    Moi, je veux les voir, et leur donner la parole.

    Le Blog :

    Et parce que je ne sais pas non plus faire autrement que d’écrire ou de photographier, encore et toujours, de manière compulsive, la page Facebook correspondante au vlog se remplira au jour le jour de petits textes et d’images fixes, de billets d’humeurs ou autres relais d’informations glanées ici et là…

    Des petites choses du quotidien. De l’instantané. Du partage. Du reporting hebdomadaire, en marge des gros sujets que j'aborderais dans les vidéos.

    Voilà.

    "Nos histoires", c’est ce projet de vie là.

    Une nouvelle vie pour moi.


  • Moi, vu \u00e0 travers les yeux de mon fils...
  • Ok, mais on joue quel role, nous, dans cette histoire ?
  • A la faire vivre, tout simplement ! Et on ne va pas se mentir, si je veux pouvoir faire ce projet de manière régulière, tout cela à un coût.

    J'ai diminué mon temps de travail à l'hôpital qui m'emploie depuis plus de quinze ans, pour pouvoir me consacrer au mieux à l'éducation des enfants, à mon exploration personnelle et à mes envies créatives.

    Entre les nécessités matérielles liées à la réalisation vidéo et la différence de salaire fixe, les besoins financiers sont à prendre en compte. Dans cette situation, chaque compensation est donc la bienvenue, et c'est la raison pour laquelle je crée ce tipee.

    En contribuant, vous m'aidez à rester indépendant dans le contenu de la chaîne et à en améliorer sa qualité technique. Vous m'aidez non seulement, à raconter au mieux cette belle histoire, mais vous œuvrez également à faire en sorte que ceux qui ont vraiment besoin de l'entendre, puisse le faire, et accèdent à des informations qui pourraient leur être utile dans la gestion de personnes autistes dans leur entourage.

    Et il y a beaucoup à faire !

    Pleins de sujets à propos de l'inclusion méritent d'être expliqués. J'aimerais organiser des forums d'échanges d'astuces, des reportages sur des personnes ou des associations qui méritent d'être entendues, des démonstrations didactiques, etc...

    Car ce projet que nous créerons ensemble, je veux que ce soit celui d'une vraie communauté, inclusive et solidaire.

  • Donc c'est utile et solidaire... mais pour le coté "fun", on reçoit quoi, comme contreparties ?
  • En fait, sincèrement, je n'aime pas trop l'idée de vous pousser à dépenser plus, pour recevoir plus de compensations, qui souvent restent un peu dérisoires et génératrices de frustrations. L'idée de hiérarchie et de compétition, tout ça, c'est pas trop mon truc.

    Par contre, la perspective d'offrir à certains d'entre vous des cadeaux personnalisés, des goodies rigolos liés aux sujets, de partager des découvertes, de créer un contact personnel avec vous... ça oui, je kiffe. Du coup, voilà ce que l'on va faire : 

    Vous me "tipez" selon vos moyens, à votre rythme et sans stress.

    Une fois par mois, je sélectionnerais 3 d'entre vous, qui se verrons offrir du contenu "exclusif".

    Il pourra s'agir d'une vidéo des coulisses d'un tournage, un dessin de mon fils, un photo dédicacée, ou tout autres trucs sympas qui me viendra à l'esprit... Voir tout cela en même temps !

    Et puis le mois d'après, ce sera le tour de trois autres personnes.

    Mais j'ai quand-même mis des barèmes au tip, pour que vous puissiez vous décider plus facilement (et ajouter un peu d'humour), et un système de trophées pour ceux qui veulent absolument être certains de recevoir des bonus.

    Cela me semble un bon compromis, non ?