Socialyme

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Page vérifiée Créé le 7 février 2019 #magazine #santé #maladiedelyme #maladiechronique #réseau Contact

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  • Socialyme - La plateforme des Malades Chroniques

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  • Qui suis je ? SociaLyme c'est quoi ?
  • Je pourrais en dire beaucoup sur moi, mais ce n’est pas moi le plus important dans ce projet. Il me suffit de dire que je suis un malade chronique qui s'est dit que je ne pouvais pas ne rien faire. J’ai passé quasiment deux ans alité en pensant chaque jour en allant me coucher que je ne me réveillerais pas. J’ai découvert l’errance médicale et l’incapacité des médecins face à mon cas si particulier. Je me suis retrouvé démuni et obligé de trouver par moi-même des réponses ou plutôt des pistes de réponse. Lors de mes recherches sur Internet pour trouver un maximum d’éléments sur ma condition et des moyens de l’améliorer, il m’a été très difficile de trouver des informations sérieuses. En parallèle, j’ai ressenti un réel besoin de m’exprimer sur ce qui m’arrivait et de partager le résultat de mes recherches. Comme je ne pouvais pas faire grand-chose, j’ai donc fait ce que je savais faire : du Web, du Marketing, et surtout de la lecture/écriture. C’est ainsi qu’est né Socialyme, une plateforme faite par un malade pour les malades.

    Quand j’ai créé SociaLyme, j’ai d’abord pensé aux malades victimes de la maladie de Lyme (la maladie dont je souffre) et plus globalement des maladies chroniques dites aussi maladies civilisationnelles. L’isolement, l’errance médicale, la difficulté d’obtenir des propositions autres que des traitements médicamenteux lourds et pas toujours adaptés, le besoin de vivre au quotidien au-delà de la maladie sont des problématiques universelles dans les maladies chroniques. De plus, SociaLyme c’est bien plus qu’un site pour les malades, c’est également une plateforme pour les proches et les familles qui cherchent des réponses, car l’entourage est primordial dans ces situations de vie. C’est une aide pour accompagner au mieux le malade dans l’amélioration de son quotidien. Les mots d’ordre sont l’information, l’échange et le partage pour comprendre la maladie, vivre avec, sortir de l’isolement et surtout trouver des solutions pour être acteur de sa maladie.

    Et des solutions il y en a, c’est d’ailleurs l’objectif de Socialyme. Accéder à des cas différents pour trouver des pistes, des idées nouvelles et améliorer le quotidien des malades chroniques. Il ne s’agit pas de se substituer au travail des médecins, mais de le compléter, et d’accompagner le malade durant son traitement, pour qu’il comprenne les mécanismes des effets secondaires par exemple, et trouve des solutions simples à des troubles qui sont habituellement négligés par la médecine. Il s’agit de proposer des enquêtes approfondies et sans parti pris sur les méthodes naturelles, et comment bénéficier de leurs bienfaits sans risque et en connaissant les contre-indications. Ce que je souhaite au plus profond de moi, c’est qu’aucun malade ne se retrouve seul face à la maladie et ce sans aucun espoir. J’espère par cette démarche aider les malades à partager leur expérience et mieux faire connaitre les maladies émergentes. 

  • Pourquoi suis-je sur Tipeee ?
  • Quand je pense à Socialyme, je vois une plateforme gratuite et indépendante. Je souhaite que chacun puisse accéder à l’information sur les maladies chroniques ou encore des méthodes de soins alternatives. Tout cela en gardant une liberté totale d’expression vis-à-vis des groupes pharmaceutiques ou encore de mécènes. Pour m’aider dans la réalisation de cet engagement, j’ai besoin de solliciter la bienveillance et surtout la générosité des lecteurs.

    Ce soutien, ce n’est pas seulement permettre à la plateforme d’exister (hébergement, matériel, gestion du site…), c’est également me permettre de développer un certain nombre d’idées pour compléter le site.  Grace à votre contribution, je pourrais notamment élargir mon champ d’action en m’attaquant à un plus grand nombre de sujets (Alimentation, Recette, Exercices…), solliciter des intervenants externes (Diététique, Naturopathie, Sophrologie…), réaliser des vidéos de témoignages, écrire des E-books mais surtout m’investir à plein temps sur le Site.

    Bref, le développement d’une telle plateforme a un coût et il m’est difficile d’assumer ces frais avec mes moyens personnels. J’aimerai à terme pouvoir travailler sur ce projet à temps plein tant il me paraît nécessaire et utile à tous. 


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  • Quelles sont les contreparties ?
  • Vous l’aurez compris, les contributeurs auront ma reconnaissance la plus totale et sincère ???? Afin d’affirmer ma gratitude, je propose à ceux qui le souhaitent d’apparaître sur la page « remerciement » de mon site, qui sera créée pour l’occasion. Cette page sera un rappel de l’indépendance du site et de votre soutien.  Pour l’instant au-delà des remerciements il me sera difficile d’offrir une autre contrepartie. En effet, je pourrai vous envoyer des goodies SociaLyme genre Tshirt, porte clé, mug Made in China mais… cela ne correspond ni à mes convictions, ni aux besoins des malades, et ce serait dépenser votre argent pour des futilités. Vous pouvez aussi considérer que les évolutions du site seront les contreparties réelles de votre don. En effet, grâce à ces dons, je pourrai m’investir à fond sur ce projet et vous proposer de nouveaux articles, approfondir des thématiques ciblées, faire participer des professionnels… et tout ceci grâce à vous et en accès libre afin d’améliorer la condition de chacun.

    C’est mon vœu le plus cher et d’’une façon ou d’une autre, j’y arriverai ! ????

    Vous êtes les bienvenu(e)s ! 

    Merci de m’avoir lu, et soyez les bienvenu(e)s sur Socialyme.

    Grégoire